Defensoría del Paciente del Valle hace seguimiento a caso de niño con síndrome de Prade Willi
Santiago de Cali, Mayo 23 de 2016. Un seguimiento a los trámites que se adelantan en busca de la cirugía bariátrica que requiere un niño 12 años en Buga, afectado por el Síndrome de Prade Willi y que le ocasiona obesidad, realiza la Defensoría del Paciente de la Gobernación del Valle.
“Es un niño de 12 años que actualmente pesa 124 kilos y se está buscando una cirugía, que le dé una solución a su caso; le vamos a hacer un acompañamiento muy de cerca debido a que es un caso de suma urgencia", dijo Ana Milena Rincón, funcionaria de la Defensoría del Paciente de la Secretaría de Salud del Valle del Cauca.
Aseguró que actualmente la Eps espera que se radique la orden para realizar los trámites respectivos.
El caso inquietó a la Gobernadora del Valle, Dilian Francisca Toro, ponente de la Ley 1355 o Ley de Obesidad, quien dio instrucciones para la atención del niño y el acompañamiento de su familia en el corregimiento de Presidente, en Buga, donde hace 10 años viven la angustia de la enfermedad.
“Estamos con esta lucha desde los 2 años que nos dimos cuenta que tenía el síndrome de Prade Willi, aún desconocida en Colombia. Ni siquiera nosotros como padres tenemos ese conocimiento. La lucha con la Eps ha sido dura porque a toda hora es como rogando”, dijo Ana Francisca Marín, la madre del menor.
Para esta bugueña la mayor preocupación son las consecuencias de no practicarse la cirugía a su hijo.
“Si no se opera se muere, con esa obesidad que tiene no llegará a los 18 años, ya no quiere caminar y todo el tiempo se siente agitado. Es preocupante verlo así porque como él no tiene consciencia de que es grave, está contento todo el tiempo y no se aflige”, relató la señora, quien solicitó a la Eps responsabilidad a la hora que se realice la cirugía a su hijo. “Queremos una vida, no es operar por operar”, concluyó.
Este caso hace parte de los más de 40 de alta complejidad en los que ha intervenido la Defensoría del Paciente del Valle en sus recorridos por el departamento.