Santiago de Cali, febrero 24 de 2017. Durante la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Huérfanas el gobierno del Valle del Cauca, pionero a nivel nacional en el estudio que permite detectar las enfermedades huérfanas en bebés, se prepara para ampliar es tarea en el departamento.

La secretaria de Salud del Valle, María Cristina Lesmes, indicó que fue presentado un proyecto financiado por regalías que permitirá identificar los bebés recién nacidos con la posibilidad de desarrollar algún tipo de estas enfermedades y curarlos al inicio de su vida, sin consecuencias importantes para su desarrollo.

En Colombia se han detectado 2.200 patologías, que se convierten en una tragedia para los pacientes y sus familias; se calcula que cada tratamiento cuesta entre 37 y 40 millones. 

Para la gobernadora Dilian Francisca Toro, autora de la Ley que protege a estos pacientes, estos vallecaucanos son una prioridad. 

“Lo más importante es que la comunidad sepa que todas las personas que tienen este tipo de enfermedades están cubiertas por el POS y que la Secretaria de Salud hace un seguimiento estricto de ellos”, dijo María Cristina Lesmes.

De ahí, la importancia del trabajo que adelanta el grupo de investigación del Centro Internacional de Vacunas-Caucaseco, que investiga sobre enfermedades relacionadas con el metabolismo. 

La investigadora del Centro Internacional de Vacunas, Miriam Arévalo, dijo que en este momento solamente en el Valle del Cauca se ha implementado el método para la realización de Tamizaje Neonatal Ampliado por Espectrometría de Masas en Tándem, que es una tecnología muy avanzada, que permite con una alta sensibilidad y especificidad detectar esas enfermedades.

Fue la base del primer piloto realizado con financiación de Colciencias y que incluyó a mil niños. “Con la prueba se logró detectar el año pasado cuatro casos, tres de estos niños se salvaron y uno falleció

“En este momento queremos ampliar a varios municipios del Valle en un trabajo conjunto con la Secretaria de Salud y con el Sistema General de Regalías un estudio más amplio con unos 35 mil niños”, dijo la investigadora. Agregó que se trabajará en Buenaventura, Palmira, Cali y Tuluá.

La aspiración es que el Valle se convierta en un centro regional de referencia en la investigación de enfermedades huérfanas. 

El investigador Sócrates Herrera, director del Centro Internacional de Vacunas, recordó que “el Instituto Nacional de Salud y el Ministerio de Salud está proyectando la necesidad de establecer varios centros regionales que estarán bajo la tutoría del Instituto y es posible que esos centros se ubiquen en Cali, Medellín, Barranquilla y Bucaramanga, para poder cubrir toda la población de niños recién nacidos en el país”.

Las enfermedades huérfanas afectan a unas 13.000 personas en el país, 300 de ellas en el Valle del Cauca.