Santiago de Cali, diciembre 5 de 2106. Un impulso para avanzar en investigaciones y propuestas que permitan dar una atención oportuna y tratamientos adecuados a las denominadas enfermedades huérfanas se dio durante el Tercer Encuentro Internacional de Salud Pública, celebrado en Cali.

Durante el certamen la Secretaría de Salud del Valle compartió su experiencia sobre el manejo que se viene dando en la región a estas enfermedades.

“Llevamos un proceso de reconocimiento importante, hemos encontrado los pacientes en el departamento, hemos encontrado una aproximación a un tratamiento integral y estamos tratando de consolidar una ruta de acceso”, dijo la secretaria de Salud, María Cristina Lesmes.

El trabajo desde Secretaría de Salud Departamental está orientado a identificar esas enfermedades y garantizar la atención integral, así como al uso de los recursos del sistema de salud, precisó la funcionaria.

En el Valle del Cauca de 130 enfermedades huérfanas diagnosticadas, la Secretaría ha realizado pruebas confirmatorias para 114 de esos diagnósticos.
En el Encuentro internacional el experto en metabolopatías, Cristóbal Colón Mejeras, destacó la importancia de los diagnósticos tempranos.

"El éxito del tamizaje neonatal es que detecta a esos niños en la fase en que todavía no ha dado síntomas y si se le aplica el tratamiento eficaz lograremos que un niño que podría tener un grave defecto con el cual tendría una tara para toda la vida, sería un niño sin afectación”, agregó.

Los costos son menores ante un oportuno diagnóstico, aseguró el experto, del Grupo de Investigación de Enfermedades Minoritarias, en el Centro de Enfermedades Metabólicas de Galicia, reconocido recientemente por el Ministerio de Salud.
“Nosotros tenemos estudiados los costos que significa el no tratar estos niños y cualquier intervención que se haga en el periodo neonatal, la sociedad va a tener un beneficio no solo económica, el principal beneficio evidente es para el niño y su familia porque son enfermedades hereditarias”, dijo el experto.

En el Valle del Cauca, que ya cuenta con un Comité Departamental para la Atención de las Personas con Enfermedades Huérfanas, estos espacios enriquecen los conocimientos para la implementación de las políticas públicas.

Patricia Elena Aley

Periodista Gobernación del Valle