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Gobierno Colombia

Garantiza el derecho a la educación a niños y niñas que presentan enfermedades huérfanas o ultrahuérfanas

Santiago de Cali, 13 de abril de 2018. La Secretaría de Educación Departamental cumpliendo con su misión de garantizar el derecho fundamental a la educación de todos los niños y jóvenes vallecaucanos, está prestando el servicio educativo a niños y jóvenes que padecen enfermedades huérfanas o ultrahuérfanas, con el fin de que no se queden por fuera del sistema escolar.

De esta manera, se está garantizando que estos niños ingresen a la educación y se promueva su desarrollo, aprendizaje, y participación, en condiciones de equidad con los demás estudiantes y sin discriminación alguna.

De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social, una enfermedad huérfana es aquella que es crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas. La enfermedad ultrahuérfana, es aquella que describe condiciones extremadamente raras. Se sugiere una prevalencia de 0,1-9 por 100 mil personas.

El Secretario de Educación del Valle, Odílmer de Jesús Gutiérrez, sostuvo que se realizó una mesa departamental de enfermedades huérfanas, en donde tiene asiento esta dependencia y desde allí surgió el compromiso de trabajar en equipo con la Secretaría de Salud del departamento. “Esto es una actividad transversal entre Salud y Educación, y el objetivo es brindar todo el apoyo a estos niños que padecen esta condición, y puedan ser atendidos de la mejor manera posible”, señaló Gutiérrez.

El deber del Estado, es garantizar a estos niños su derecho a la educación sin discriminación alguna, y que en algunos casos presentan discapacidades. Por ello, es preciso prestarles una atención integral, tal y como lo establece el Decreto de educación inclusiva, en los aspectos de acceso, permanencia y calidad, para que los estudiantes puedan transitar por la educación desde preescolar hasta educación superior.

Según cifras de la Secretaría de Salud del Valle, existen 2149 casos de niños con este tipo de enfermedades, y sólo 400 tienen medicación con registro Invima. Esta población se convierte en población vulnerable por las discapacidades que generan las enfermedades huérfanas.

Por su parte, La Secretaría de Salud Departamental viene trabajando en dos frentes, uno que permite garantizar que hoy 885 niños con diagnósticos médicos con niveles de hospitalización o con discapacidades que le impiden ir a su institución educativa a estudiar, están siendo atendidos desde la casa.

Los docentes y la institución educativa han diseñado un currículo en especial para garantizar que estos niños se les atienda desde su casa o desde la clínica donde se encuentran. Esto se está realizando con eficiencia, garantizando en total 887 niños que están recibiendo la atención desde estos espacios y otros programas que se están trabajando.

Asimismo, ya se inició un proceso de caracterización de las enfermedades huérfanas para identificar cuántos de estos niños tienen este tipo de enfermedades, para darles el tratamiento adecuado con el apoyo de la Secretaría de Educación del departamento.

En todos los municipios hay niños que presentan estas enfermedades, en Argelia, hay un caso de una niña que presenta discapacidad visual y a quien se le entregará un equipo técnico con el sistema braille para facilitar su proceso de aprendizaje. Y como éste, hay más casos en otros municipios. También hay niños que aún siendo hospitalizados se están atendiendo desde la clínica.

Juliana Álvarez Figueroa

periodista Secretaría de Educación del Valle

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Fecha de publicación: 13/04/2018
Última modificación: 16/04/2018

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Última fecha de actualización: Miércoles 25 de abril de 2018 09:28 am

Miércoles 25 de abril de 2018 10:25 pm

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